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Iniciativa pretende estimular doações a entidades ligadas à esclerose
lateral amiotrófica, uma condição degenerativa que afeta a capacidade de
movimentar-se, comer e respirar
Nas últimas
semanas, vídeos de celebridades internacionais, chefões da tecnologia e
jogadores de futebol recebendo um banho de água com gelo sobre a
cabeça tomaram conta das redes sociais. Neles, eles desafiam três amigos a
fazer o mesmo ou a doar recursos para entidades ligadas à esclerose lateral
amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa para a qual não existe cura.
Há poucos dias, o “desafio do balde de gelo" passou a ser adotado
por brasileiros famosos, incluindo o jogador Neymar, a modelo Gisele Bündchen e a cantora Ivete
Sangalo. As associações brasileiras ligadas à condição já sentem o aumento das
doações, mas elas ainda são muito menores do que os recursos destinados à causa
nos Estados Unidos, onde a campanha teve início.
A iniciativa americana foi criada para estimular as doações para a
ONG ALS Association. O desafio recebeu atenção de pessoas como Bill Gates(FOTO), Mark Zuckerberg e Taylor Swift
especialmente após Peter Frates, um americano de 29 anos que tem a doença,
aderir à campanha. No dia 31 de julho, ele publicou, em sua página no Facebook,
um vídeo em que aparece balançando a cabeça ao
som da música Ice Ice Baby. “Água com gelo e
ELA são uma péssima mistura”, escreveu, antes de desafiar três colegas a
receberem o banho de água com gelo.
Doações — Segundo o jornal The New York Times, a ALS Association recebeu 13,3
milhões de dólares em doações entre os dias 29 de julho e 18 de agosto — no
mesmo período do ano passado, as doações somaram 1,7 milhão de dólares.
No Brasil, a adesão
de celebridades à brincadeira também provocou um aumento das doações, embora
(muito) menor. A Associação Pró-Cura da Ela, por exemplo, recebeu 10 000
reais em doações desde segunda-feira. Em todo o ano passado, foram doados cerca
de 12 000 reais. Já a Associação Brasileira de Esclerosa Lateral
Amiotrófica (Abrela) recebeu, desde o último dia 13, cerca de 5 000 reais a
mais do que o de costume. Normalmente, as doações ao órgão somam
aproximadamente 18 000 reais no mês.
A doença — A esclerose lateral amiotrófica
danifica as células nervosas do cérebro e da medula, inclusive os nervos
motores. Com isso, a capacidade de o cérebro iniciar e controlar movimentos
voluntários, inclusive os ligados à fala e deglutição, diminuiu
progressivamente. Em estágios avançados, o paciente pode ter paralisia
completa. Segundo o neurologista Acary Oliveira, professor da Unifesp e um dos
fundadores da Abrela, pessoas com a doença vivem, em média, três anos e meio a
partir dos primeiros sintomas. No entanto, há casos mais raros de
pessoas que conquistam uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 72 anos. Ele recebeu o
diagnóstico de ELA aos 21 anos.
Estima-se que a
doença atinja cerca de 6 000 brasileiros. “No entanto, trata-se de uma doença
subdiagnosticada porque o tempo entre o aparecimento dos sintomas e a detecção
da doença é longo. Em média, demora um ano”, diz Oliveira. Segundo o
neurologista, um dos motivos pelo qual a campanha conquistou tantas adesões é o
fato de a doença progredir de forma muito rápida e debilitar a função motora do
paciente, mas sem afetar a sua cognição. “Pessoas com a doença chegam a ficar
na cama, sem conseguir mover-se, falar ou comer. Porém, a cognição delas está
preservada. Isso mexe com as pessoas”, afirma.
Entenda a esclerose
lateral amiotrófi
O que é esclerose lateral amiotrófica?
A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também chamada de doença de Lou
Gehrig, é uma condição degenerativa e progressiva. Nela, são afetadas as
células nervosas do cérebro e da medula espinhal, incluindo os nervos motores.
Eventualmente, a doença provoca a morte desses nervos e, assim, o cérebro perde
progressivamente a capacidade de iniciar e controlar movimentos. Em estágios
mais avançados, a condição pode levar à paralisia completa. A causa da condição
ainda é desconhecida.
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